Kehitysvammaiset henkilöt tutkimuksessa – osallistumista vai osallisuutta?

Ella Rönkkö, Satu Peltomäki, Sirpa Granö & Elina Kontu

Tämän katsauksen keskiössä ovat kehitysvammaiset henkilöt ja heidän osallistumisensa tieteellisen tutkimuksen eri vaiheisiin. Osallistavassa tutkimuksessa kehitysvammaisten ääni saadaan paremmin kuuluviin, sillä kehitysvammaiset henkilöt eivät toimi pelkästään tiedonantajina, vaan heidät on otettu osaksi koko tutkimusprosessia. Kirjallisuuskatsaus toteutettiin narratiivisena kirjallisuuskatsauksena, johon etsittiin vuosien 2000–2020 välillä julkaistuja vertaisarvioituja tutkimusartikkeleita. Katsaukseen hyväksyttiin vertaisarvioituja empiirisiä tutkimuksia, joita kuvattiin kehitysvammaisia henkilöitä osallistavaksi tutkimuksiksi esimerkiksi tutkimuksen suunnittelun, tiedonkeruun, analyysin tai raportoinnin osalta. Hakutuloksista löydettiin yli 300 artikkelia, jotka liittyivät otsikon perusteella aiheeseen. Lopulta narratiiviseen katsaukseen karsiutui 37 hyväksymiskriteerit täyttävää artikkelia. Löytämiemme artikkelien perusteella osallistavan tutkimuksen kenttä on laaja ja sen määrittelyyn liittyy haasteita. Lisäksi kehitysvammaisten henkilöiden osallistamisen laajuus ja keinot vaihtelevat suuresti. Toiset tutkimuksen vaiheet vaikuttavat olevan yleisempiä tai helpommin toteutettavissa osallistavasti kuin toiset. Esimerkiksi tutkimusaineiston keruuseen ja sen suunnitteluun osallistuminen olivat katsaukseen kuuluvien artikkeleiden joukossa melko tyypillisiä tapoja osallistaa kehitysvammaisia henkiöitä tutkimuksen tekoon. Sen sijaan analyysivaiheeseen osallistuminen oli harvinaisempaa, ja siihen liittyi enemmän haasteita. Katsauksen lopussa nostamme esille tarpeen osallistavan tutkimuksen tarkemmalle määrittelylle.

Lue artikkeli pdf-muodossa

Vammaispalvelujärjestelmän pedagogiikka – Kehitysvammadiagnoosin tienviittoja työntekijäkansalaisuuteen

Katariina Hakala

Artikkelissa tarkastellaan suomalaista kehitysvammaisten henkilöiden palvelujärjestelmää, palveluiden käytäntöjä ja sitä, miten kehitysvammaisiksi nimetyt henkilöt näissä palveluissa paikantuvat suhteessa työntekijäkansalaisuuden ideaaliin. Analyysissa käytetään kahta teoreettista näkökulmaa vammaisuuteen ja näiden näkökulmien suuntaamaa pedagogista puhuttelun tapaa. Ensimmäinen, perinteisten vammaispalveluiden organisaatioissa vahvasti käytäntöjä muovannut näkökulma, on yksilön vammaisuutta, tuen ja avun tarvetta ja hyvän elämän edellytyksiä parantamaan tarkoitettujen palveluiden resursointia määrittävä yksilödiagnostinen näkökulma, josta johdettu pedagoginen puhuttelun tapa opettaa palveluiden käyttäjille järjestelmän kielen ja haluamaan elämässään sitä, mitä järjestelmä heille tarjoaa. Toinen, yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen ja vammaisliikkeen palvelujärjestelmän kritiikistä lähtenyt näkökulma, tarkastelee yhteiskunnan rakenteita, vammaisten henkilöiden arkipäivää määrittäviä palvelukäytäntöjä kumppanuusnäkökulmasta, jossa yksilöiden kokemukset vammaispalveluiden käyttäjinä ovat lähtökohtana ja jossa pedagoginen puhuttelun tapa kutsuu aktiiviseen kansalaisuuteen ja yhteiskehittämiseen. Analyysi perustuu empiiriseen aineistoon Ke- hitysvammaliitossa 2009-2016 toteutetuissa tutkimuksissa kehitysvammapalveluiden käyttäjien koulutus- ja työllisyystilanteesta sekä kehitysvammapalvelujärjestelmästä. Vammaispalvelujärjestelmässä yksilödiagnostinen näkökulma on ollut kulttuuristen perinteiden, koulutusinstituutioiden ja palvelukäytäntöjen lähtökohta. Kumppanuusnäkökulma painottaa vammaisten osallisuutta, osallistumismahdollisuuksia ja itsemääräämisoikeutta sekä palvelujärjestelmän eri toimijoiden kumppanuutta. Artikkelin keskeinen viesti on, että nämä molemmat näkökulmat ovat välttämättömiä vammaispalvelujärjestelmän toimivuuden ja inhimillisen hyvän elämän tavoitteiden saavuttamisen kannalta. Vaikka näkökulmat suuntaavat katseen eri kohteisiin ja puhuvat monella tavalla eri kieltä, niiden välinen rakentava ja järjestelmän kehittämiseen yhteisesti suuntaava keskustelu on ensiarvoisen tärkeää.

Lue artikkeli pdf-muodossa

Ihanneopiskelijan haamu – Kyvykkyysihanteet opiskelijoiden tarinoissa

Jasu da Silva Gonçalves & Elina Ikävalko

Tarkastelemme tässä artikkelissa korkea- kouluopiskeluun liittyviä kyvykkyysihanteita korkeakouluopiskelijoiden mielenterveyttä ja hyvinvointia käsittelevissä kirjoituksissa. Tutkimuksen tarkoituksena on siirtää opiskelijoiden mielenterveydestä käydyn keskustelun fokus yksilöstä yhteiskunnalliseen ja korkeakoulupoliittiseen näkökulmaan. Kysymme, miten ja millaisia kyvykkyysihanteita korkeakoulutuksessa pidetään yllä ja miten opiskelijat tulevat kyvykkyysihanteita koskevien diskurssien subjekteiksi.

Tutkimme kyvykkyysihanteita ja opiskelijoiden subjektifikaatiota uusliberalistisen korkeakoulutuksen sekä psytiedon konteksteissa, sillä näiden voidaan katsoa muodostavan puitteet ja tarjoavan diskursseja, joista opiskelija ammentaa hahmotellessaan elämänsä mahdollisuuksia ja rajoitteita. Luemme aineistoa diskursiivisesti ja jäsennämme opiskeluun kietoutuvia, toimintakykyyn liittyviä ihanteita ableismin käsitteen kautta. Esitämme, että uusliberalismi saa tukea ja vahvistusta psy-diskurssista, joka sekin korostaa yksilön vastuuta ja yksilöllisiä valintoja. Sekä uusliberaali hallinta että psy-diskurssi sisältävät subjektia koskevia kyvykkyysihanteita, jotka näkyvät myös koulutuksen käytännöissä.

Luemme kirjoituksista, kuinka opiskelijat ovat tulleet uusliberalismin aktiivisen ja yrittäjähenkisen työntekijäkansalaisen ihanteen subjekteiksi ja omaksuneet sen kyvykkyysihanteet. Opiskelijat eivät kuitenkaan ota uusliberalismin ihannetta sellaisenaan. Osa tunnistaa yhteiskunnan roolin paineiden tuottajana sekä kyseenalaistaa suorituskeskeisyyttä. Suorittamisen vaatimuksia haastetaan psy-diskurssin tarjoamin keinoin. Ratkaisut kuitenkin jäävät pääasiassa yksilötasolle.

Lue artikkeli pdf-muodossa

Erityisen tuen tarpeen merkitys nuorten aikuisten koulutuselämänkulun kerronnassa

Anna-Maija Niemi

Tässä artikkelissa tarkastellaan erityisen tuen tarpeen ja erityisopetuksen käytäntöjen saamia merkityksiä elämänkulullisessa haastattelukerronnassa. Tutkimuskysymykset ovat, minkälaisia merkityksiä erityisen tuen tarve ja erityisopetus ovat saaneet haastateltujen nuorten aikuisten koulutuspoluilla, minkälaisista diskursseista käsin koulutusjärjestelmä lähestyy opiskelijoiden moninaisuutta ja tuen tarpeita, sekä miten nuoret aikuiset määrittelevät itseään suhteessa koulutusjärjestelmän tuottamiin määrityksiin. Tutkimusotteeltaan artikkeli on elämänkulullinen ja kerronnallinen ja analyysissa hyödynnetään kriittisen vammais- ja inkluusiotutkimuksen näkökulmia. Pääasiallisena tutkimusaineistona analysoidaan käynnissä olevan pitkittäistutkimuksen puitteissa tehtyjä nuorten aikuisten elämänkulullisia etnografialle rakentuvia haastatteluita (yhteensä 21 haastattelua). Analyysin tulokset osoittavat, että tuen tarpeisiin liitetään samo- ja negatiiviseksi koettuja merkityksiä kuin aiempina vuosikymmeninä kouluaan käyneiden haastateltavien kerronnassa. Joidenkin haastateltavien kohdalla ymmärrys heille annetusta diagnoosista ei ole koko koulu-uran aikana selkiytynyt. Erityisen tuen päätös ja siihen kiinnittyvät diagnoosit näyttävät myös kaventavan koulutusvalintoja. Esimerkiksi lukioon tähtääminen erityisryhmästä käsin ja tarvitsemansa tuen saaminen opinnoissa on edellyttänyt joiltakin haastateltavilta itsehallinnan diskurssin mukaista aktiivisuutta ja omatoimisuutta edistää asiaansa. Artikkelin johtopäätöksinä todetaan, että onnistuessaan tuen käytännöt voivat olla tavallinen osa oppilaitoksen toimintakulttuuria, jossa yhteenkään opiskelijaan, opettajaan tai opetustilaan ei kiinnitetä poikkeavuuden leimaa. Erityisen tuen käytännöt näyttävät silti edelleen ylläpitävän ja uusintavan käsitystä opiskelijoiden välisistä muuttumattomista eroista ja näin ne myös voivat vahvistaa opiskelijakulttuurisia ennakkoluuloja, joita erityisen tuen tarpeeseen liitetään.

Lue artikkeli pdf-muodossa

Vammaisten ihmisten syrjintäkokemuksia koulutuksen kentällä

Antti Teittinen & Hannu T. Vesala

Tutkimuksemme rakentuu vammaisten ihmisten aiemmille tai nykyisille kokemuksille syrjinnästä koulussa ja opiskelussa. Syrjintäkokemusten tutkimus kertoo siitä, kuinka kouluissa ja oppilaitoksissa inklusiivisuus toimii. Syrjintäkokemusten tutkimus on olennainen osa vammaistutkimusta, koska syrjintä kertoo vammaiset ihmisten kohtaamisesta yhteiskunnassa ja koulutusjärjestelmässä. Keskitymme vammaisuuden määrittymisen rakenteellisiin tekijöihin, koska vammaisuuteen perustuva syrjintä saatetaan ymmärtää vain yksilökohtaisena väärinkäsityksenä. Helposti sivuutetaan syrjintää tuottavat sosiaaliset, kontekstuaaliset ja rakenteelliset tekijät. Aineistona käytämme Vammaisfoorumin kyselyä vuodelta 2018 (n=1525). Tarkastelussamme ovat ne vastaajat, jotka kokivat syrjintää koulutuksessa (n=477). Aineisto on analysoitu kvantitatiivisilla ja kvalitatiivisilla menetelmillä. Kysymme, miten vammaiset ihmiset ovat kokeneet syrjintää koulussa ja opiskelussa. Vastanneissa oli kaiken ikäisiä ja sellaisia, jotka eivät tällä hetkellä olleet koulussa tai opiskelemassa. Suurella osalla syrjintäkokemukset olivat peräisin aikaisemmilta koulu/opiskeluvuosilta. Lähes puolet vastanneista on kokenut syrjintää ja eniten koulutukseen ja opiskeluun liittyvissä mukautuksissa. Useimmiten syrjintää kokivat nyt koulussa tai opiskelemassa olevat ja alle 25-vuotiaat. Muita syrjintäkokemuksia oli koulutukseen pääsyssä, kieleen ja kommunikaatioon liittyvissä ongelmissa, esteettömyydessä, saavutettavuudessa sekä köyhyydessä. Tulkitsemme, että kouluinkluusio vaatii jatkuvaa kehittämistä. Syrjintäkokemukset liittyvät koulujärjestelmään ja koulukontekstiin.

Lue artikkeli pdf-muodossa

Osallistavasta kasvatuksesta ulossulkemiseen? Diskurssiteoreettinen luenta Perusopetuksen opetussuunnitelman perusteiden 2014 inkluusiokäsityksestä

Tuomas Tervasmäki

Inkluusion käsite nousee suomalaista koulua käsittelevässä julkisessa keskustelussa tasaisin väliajoin paikoin kiivaankin väittelyn kohteeksi. Käsitteen merkityssisältö jää näissä debateissa kuitenkin useimmiten määrittelemättä. Inkluusion käsite vaikuttaa olevan jäsentymätön myös koulutuspoliittisessa ohjauksessa, vaikka Suomi on jo 1990-luvulta lähtien ollut sitoutunut inklusiivisen lähikoulun kehittämiseen.
Tämän tutkimuksen tehtävänä on analysoida Perusopetuksen opetussuunnitelman perusteiden 2014 inkluusioideologian piirteitä ja pohtia, millaisia seurauksia opetussuunnitelman jäsentämällä koulutuksen ohjauksella voi olla kehitysvammaisten koulutuksen käytännöille. Sovellan aineiston analyysissa laclaulaista diskurssiteoriaa, joka keskittyy hegemonisen merkityksenannon ja ideologisten piirteiden jäsentämiseen. Tutkimuksessa yhdistyvät koulutuspolitiikan ja yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen tulokulmat.
Analyysissa havaitaan opetussuunnitelman inkluusiokäsityksen sisältävän ristiriitaisia piirteitä ja siten mahdollistavan niin inklusiivisia kuin segregoivia koulutuksen käytäntöjä. Näin opetussuunnitelmadiskurssissa määritellyn inklusiivisen sisäpuolen ja ulkopuolelle määritellyn eriarvoistavan diskurssin välinen eronteko hämärtyy. Diskurssiteoreettinen perspektiivi tekee näkyväksi opetussuunnitelman merkityksenannon retoriikkaa ja normatiivista arvoperustaa sekä mahdollistaa näin painottuneen koulutuspolitiikan kriittisen reflektion. Artikkelin päätteeksi ehdotetaan opetussuunnitelman sisältöjen täydentämistä ja perusopetuksen inkluusiokäsityksen selkeyttämistä, mikäli halutaan, että opetussuunnitelman normiohjaus on johdonmukaista ja aidosti oppilaiden yhdenvertaisuuteen pyrkivää.

Lue artikkeli pdf-muodossa

Kasvatuksen ja koulutuksen kontekstien vammaistutkimuksellinen tarkastelu

Juho Honkasilta & Touko Vaahtera

Sekä kasvatustieteelliselle että mediassa käytävälle keskustelulle inkluusiosta on leimallista keskustelun kohdistaminen peruskoulun kontekstiin. Varhaiskasvatus ja etenkin peruskoulun jälkeiset opinto- ja työllistymispolut jäävät vähemmälle huomiolle. Peruskoulua koskeva keskustelu kohdistuu tyypillisesti koulun toimintakulttuuriin ja opetuksen käytäntöihin ja painottaa kaikkien koulua lähikouluperiaatteen mukaisesti.

Lue artikkeli pdf-muodossa