Avainsana: kehitysvammaisuus

Julkaistu

Kehitysvammaiset henkilöt tutkimuksessa – osallistumista vai osallisuutta?

Ella Rönkkö, Satu Peltomäki, Sirpa Granö & Elina Kontu

Tämän katsauksen keskiössä ovat kehitysvammaiset henkilöt ja heidän osallistumisensa tieteellisen tutkimuksen eri vaiheisiin. Osallistavassa tutkimuksessa kehitysvammaisten ääni saadaan paremmin kuuluviin, sillä kehitysvammaiset henkilöt eivät toimi pelkästään tiedonantajina, vaan heidät on otettu osaksi koko tutkimusprosessia. Kirjallisuuskatsaus toteutettiin narratiivisena kirjallisuuskatsauksena, johon etsittiin vuosien 2000–2020 välillä julkaistuja vertaisarvioituja tutkimusartikkeleita. Katsaukseen hyväksyttiin vertaisarvioituja empiirisiä tutkimuksia, joita kuvattiin kehitysvammaisia henkilöitä osallistavaksi tutkimuksiksi esimerkiksi tutkimuksen suunnittelun, tiedonkeruun, analyysin tai raportoinnin osalta. Hakutuloksista löydettiin yli 300 artikkelia, jotka liittyivät otsikon perusteella aiheeseen. Lopulta narratiiviseen katsaukseen karsiutui 37 hyväksymiskriteerit täyttävää artikkelia. Löytämiemme artikkelien perusteella osallistavan tutkimuksen kenttä on laaja ja sen määrittelyyn liittyy haasteita. Lisäksi kehitysvammaisten henkilöiden osallistamisen laajuus ja keinot vaihtelevat suuresti. Toiset tutkimuksen vaiheet vaikuttavat olevan yleisempiä tai helpommin toteutettavissa osallistavasti kuin toiset. Esimerkiksi tutkimusaineiston keruuseen ja sen suunnitteluun osallistuminen olivat katsaukseen kuuluvien artikkeleiden joukossa melko tyypillisiä tapoja osallistaa kehitysvammaisia henkiöitä tutkimuksen tekoon. Sen sijaan analyysivaiheeseen osallistuminen oli harvinaisempaa, ja siihen liittyi enemmän haasteita. Katsauksen lopussa nostamme esille tarpeen osallistavan tutkimuksen tarkemmalle määrittelylle.

Lue artikkeli pdf-muodossa

Julkaistu

Vammaispalvelujärjestelmän pedagogiikka – Kehitysvammadiagnoosin tienviittoja työntekijäkansalaisuuteen

Katariina Hakala

Artikkelissa tarkastellaan suomalaista kehitysvammaisten henkilöiden palvelujärjestelmää, palveluiden käytäntöjä ja sitä, miten kehitysvammaisiksi nimetyt henkilöt näissä palveluissa paikantuvat suhteessa työntekijäkansalaisuuden ideaaliin. Analyysissa käytetään kahta teoreettista näkökulmaa vammaisuuteen ja näiden näkökulmien suuntaamaa pedagogista puhuttelun tapaa. Ensimmäinen, perinteisten vammaispalveluiden organisaatioissa vahvasti käytäntöjä muovannut näkökulma, on yksilön vammaisuutta, tuen ja avun tarvetta ja hyvän elämän edellytyksiä parantamaan tarkoitettujen palveluiden resursointia määrittävä yksilödiagnostinen näkökulma, josta johdettu pedagoginen puhuttelun tapa opettaa palveluiden käyttäjille järjestelmän kielen ja haluamaan elämässään sitä, mitä järjestelmä heille tarjoaa. Toinen, yhteiskuntatieteellisen vammaistutkimuksen ja vammaisliikkeen palvelujärjestelmän kritiikistä lähtenyt näkökulma, tarkastelee yhteiskunnan rakenteita, vammaisten henkilöiden arkipäivää määrittäviä palvelukäytäntöjä kumppanuusnäkökulmasta, jossa yksilöiden kokemukset vammaispalveluiden käyttäjinä ovat lähtökohtana ja jossa pedagoginen puhuttelun tapa kutsuu aktiiviseen kansalaisuuteen ja yhteiskehittämiseen. Analyysi perustuu empiiriseen aineistoon Ke- hitysvammaliitossa 2009-2016 toteutetuissa tutkimuksissa kehitysvammapalveluiden käyttäjien koulutus- ja työllisyystilanteesta sekä kehitysvammapalvelujärjestelmästä. Vammaispalvelujärjestelmässä yksilödiagnostinen näkökulma on ollut kulttuuristen perinteiden, koulutusinstituutioiden ja palvelukäytäntöjen lähtökohta. Kumppanuusnäkökulma painottaa vammaisten osallisuutta, osallistumismahdollisuuksia ja itsemääräämisoikeutta sekä palvelujärjestelmän eri toimijoiden kumppanuutta. Artikkelin keskeinen viesti on, että nämä molemmat näkökulmat ovat välttämättömiä vammaispalvelujärjestelmän toimivuuden ja inhimillisen hyvän elämän tavoitteiden saavuttamisen kannalta. Vaikka näkökulmat suuntaavat katseen eri kohteisiin ja puhuvat monella tavalla eri kieltä, niiden välinen rakentava ja järjestelmän kehittämiseen yhteisesti suuntaava keskustelu on ensiarvoisen tärkeää.

Lue artikkeli pdf-muodossa

Julkaistu

Lievään kehitysvammaisuuteen liittyvä heikko lukutaito: erityisen vaikeaa lukemisvaikeutta?

Vesa Närhi, Kaisa Peltomaa, Mikko Aro

Abstrakti:

Kiitämme tutkimukseen osallistuneita nuoria ja heidän vanhempiaan yhteistyöstä. Aineisto kerättiin RAY:n rahoittaman Laaja-alaiset oppimisvaikeudet -hankkeen yhteydessä. Kiitämme myös Anne-Mari Hatanpäätä, joka luovutti psykologian lisensiaatin työtään varten keräämänsä lievästi kehitysvammaisten nuorten aineiston käyttöömme. Hatanpään tutkimusta rahoitti Rinnekoti-säätiö.

Yhä suurempi osa kehitysvammaisista ihmisistä huolehtii itsenäisesti asioistaan – hyvä lukutaito on itsenäisen selviytymisen kannalta keskeistä. Vaikka lukutaidon kehittymistä ja lukemaan oppimisen vaikeuksia on tutkittu paljon, tutkimus kehitysvammaisten ihmisten lukutaidosta on ollut vähäistä. Nyt esiteltävässä tutkimuksessa verrattiin lievästi kehitysvammaisia heikosti lukevia nuoria yleiseltä kykytasoltaan keskitasoisiin lukemisvaikeuksisiin nuoriin. Vertailtavia taitoja olivat lukemisen oikeellisuus, sujuvuus ja ymmärtäminen. Lievästi kehitysvammaiset nuoret olivat selvästi heikompia luetun ymmärtämisessä ja nopeudessa. Lukemisen tarkkuudessa ryhmät erosivat toisistaan ainoastaan yhdessä, sanalistojen lukemisen, tehtävässä. Lievästi kehitysvammaisten nuorten lukemisvaikeudet muistuttavat siten piirteiltään kaikkein vaikeimpia lukemisvaikeuksia. Kehitysvammaisten lasten lukemaan oppimisen vaikeuksien ja niiden taustatekijöiden tutkiminen syventäisi teoreettista ymmärrystä lukemisvaikeuksista ja niiden yhteydestä yleiseen kykytasoon. Koska lievään kehitysvammaisuuteen liittyvän lukemisvaikeuden piirteet näyttävät olevan samanlaiset kuin lukemisvaikeudessa yleensä, erityisten lukemisvaikeuksien tutkimuksen pohjalta kehitetyt kuntoutus- ja harjoittelumenetelmät ovat oletettavasti hyödyllisiä myös kehitysvammaisten lasten lukemaan oppimisen tukena. Näitä menetelmiä tulisi systemaattisesti soveltaa, ja niiden vaikuttavuutta kehitysvammaisten lasten opetuksessa ja kuntoutuksessa olisi syytä tutkia. Erityistä huomiota kehitysvammaisten lasten ja nuorten lukutaitoa tuettaessa tulisi kiinnittää luetun ymmärtämistä vahvistavaan harjoitteluun.

 

Lataa pdf

Julkaistu

Savant-lahjakkuus ja yleisen älykkyyden käsite

Elina Kontu, Iira-Maria Ullgren, Minna Törmänen, Mari Nislin, Raija Pirttimaa

Abstrakti:

Erityisen taidon ja kehitysvammaisuuden ristiriita on pitkään ollut savant-ilmiön teoreettisen tutkimuksen tärkeimpiä kysymyksiä. Savant-ilmiötä ei voi selittää yleisen älykkyyden mittarien avulla. Artikkelissamme käsitellään kriittisesti älykkyyden käsitettä, älykkyyden rakentumisen malleja sekä savant-lahjakkuutta. Älykkyyttä käsitellään Andersonin ja Demetrioun teorioiden pohjalta. Kehitysvammaisuutta tarkastellaan kognitiivisen muutoksen ja kehityksellisyyden näkökulmasta. Kuvailemme artikkelissa Tomin, jolla on selkeästi yksi erityinen ja tarkkarajainen osaaminen: pianon soitto. Hän soittaa omalla tavallaan ja on omaksunut taidon itsenäisesti huolimatta vaikeasta kehitysvammasta ja autismin piirteistä. Tarkastelemme savant-ilmiötä autismin kirjon diagnoosien näkökulmasta ja esimerkkitapauksemme Tomin kautta erityisesti musikaalista savant-lahjakkuutta. Lisäksi pyrimme savant-ilmiö- ja älykkyystutkimusten pohjalta kritisoimaan älykkyyden tarkastelua pysyvänä, perittynä ominaisuutena. Älykkyyden käsitettä ja savant-ilmiötä pohditaan myös pedagogisesta ja erityisopetuksenkin näkökulmasta.

Lataa pdf