Katja Dindar, Anni Kilpiä, Anniina Kämäräinen, Kaisa Pihlainen, Heta-Kaarina Pukki ja Eija Kärnä
Kansainvälisten tutkimusten mukaan ammattihenkilöiden käyttämä autismikirjoa koskeva terminologia poikkeaa autismikirjon henkilöiden suosimasta terminologiasta. Tässä tutkimuksessa selvitettiin sidosryhmien näkemyksiä terminologiasta Suomessa, mitä ei aiemmin ole tehty. Sidosryhmillä tarkoitetaan autismikirjon henkilöitä sekä henkilöryhmiä, jotka ovat autismikirjon kanssa läheisesti tekemisissä. Tutkimus tehtiin verkkokyselynä. Vastaajista (n = 185) 39 % ilmoitti ensisijaiseksi sidosryhmäkseen autismikirjon henkilön läheiset, 35 % autismikirjon henkilöt ja 26 % autismikirjon parissa työskentelevät ammattihenkilöt. Tutkimuksessa selvitettiin termien suosiota ja epäsuosiota sekä vastaajien perusteluita näille. Lisäksi tutkittiin sidosryhmien välisiä eroja. Analyysissä hyödynnettiin tilastollisia menetelmiä ja laadullista sisällönanalyysiä. Enemmistö vastaajista suosi termejä autismikirjo ja autismikirjon henkilö. Erityisesti autismikirjon henkilöt suosivat ”identiteetti ensin” -termejä. Tämän tutkimuksen sidosryhmien suosimissa termeissä onkin samankaltaisia eroja kuin aiempien tutkimusten englanninkielisten sidosryhmien välillä. Käytettävien termien toivottuina ominaisuuksina pidettiin kuvaavuutta, kunnioittavuutta, käytännöllisyyttä, ajantasaisuutta sekä sopivuutta käyttökontekstiin. Autismikirjon henkilöihin viitattaessa suosituimmat henkilömääreet olivat henkilö ja jokin olennainen ominaisuus tai rooli (esim. nuori, oppilas tai työntekijä). On tärkeää, että ammattihenkilöt, esimerkiksi opettajat, tietävät, millaista terminologiaa autismikirjon henkilöt suosivat, jotta kohtaamiset erilaisissa vuorovaikutustilanteissa ovat mahdollisimman myönteisiä. Autismikirjoon hyväksyvästi suhtautuva terminologia voi olla myös tärkeä tekijä autismikirjon lapsen tai nuoren rakentaessa identiteettiään. Suhteellisen pienen ja valikoituneen vastaajajoukon vuoksi tämän ensimmäisen suomalaisen terminologiakartoituksen tuloksia voidaan pitää suuntaa-antavina, mutta hyvänä pohjana laajemmille tutkimuksille aiheesta.