Kehitysvammaiset henkilöt tutkimuksessa – osallistumista vai osallisuutta?

Ella Rönkkö, Satu Peltomäki, Sirpa Granö & Elina Kontu

Tämän katsauksen keskiössä ovat kehitysvammaiset henkilöt ja heidän osallistumisensa tieteellisen tutkimuksen eri vaiheisiin. Osallistavassa tutkimuksessa kehitysvammaisten ääni saadaan paremmin kuuluviin, sillä kehitysvammaiset henkilöt eivät toimi pelkästään tiedonantajina, vaan heidät on otettu osaksi koko tutkimusprosessia. Kirjallisuuskatsaus toteutettiin narratiivisena kirjallisuuskatsauksena, johon etsittiin vuosien 2000–2020 välillä julkaistuja vertaisarvioituja tutkimusartikkeleita. Katsaukseen hyväksyttiin vertaisarvioituja empiirisiä tutkimuksia, joita kuvattiin kehitysvammaisia henkilöitä osallistavaksi tutkimuksiksi esimerkiksi tutkimuksen suunnittelun, tiedonkeruun, analyysin tai raportoinnin osalta. Hakutuloksista löydettiin yli 300 artikkelia, jotka liittyivät otsikon perusteella aiheeseen. Lopulta narratiiviseen katsaukseen karsiutui 37 hyväksymiskriteerit täyttävää artikkelia. Löytämiemme artikkelien perusteella osallistavan tutkimuksen kenttä on laaja ja sen määrittelyyn liittyy haasteita. Lisäksi kehitysvammaisten henkilöiden osallistamisen laajuus ja keinot vaihtelevat suuresti. Toiset tutkimuksen vaiheet vaikuttavat olevan yleisempiä tai helpommin toteutettavissa osallistavasti kuin toiset. Esimerkiksi tutkimusaineiston keruuseen ja sen suunnitteluun osallistuminen olivat katsaukseen kuuluvien artikkeleiden joukossa melko tyypillisiä tapoja osallistaa kehitysvammaisia henkiöitä tutkimuksen tekoon. Sen sijaan analyysivaiheeseen osallistuminen oli harvinaisempaa, ja siihen liittyi enemmän haasteita. Katsauksen lopussa nostamme esille tarpeen osallistavan tutkimuksen tarkemmalle määrittelylle.

Lue artikkeli pdf-muodossa