Avainsana: autismikirjo

Julkaistu

Yhteyden kautta kohti mentalisaatiota – Vanhempien tulkintoja erityistä tukea tarvitsevan lapsen käyttäytymisestä

Jael Virtanen, Johanna Gummerus, Mirjam Kalland, Elina Kontu

Vanhemmat, joiden lapset ovat autismikirjolla ja/tai joilla on kehitysvamma sekä haastavaksi koettua käyttäytymistä, kaipaavat usein tukea kasvatustyöhön. Mentalisaatiovaikutteinen psykoedukaatioryhmä on yksi tärkeä tukimuoto kasvatuksen tueksi. Mentalisaatio tarkoittaa kykyä havaita, tulkita ja kuvata mielentiloja sekä toisessa ihmisessä että itsessä (Fonagy, 2008). Tutkimuksessa tarkastellaan, miten ryhmään osallistuneet vanhemmat tulkitsevat lastensa käyttäytymistä ja vuorovaikutusta sekä miten nämä tulkinnat muuttuvat mentalisaatiovaikutteisen ryhmäprosessin kuluessa. Aiempaa tutkimusta mentalisaation soveltamisesta tähän kohderyhmään ei juurikaan ole, vaikka nämä diagnoosit voivat kuormittaa kasvatustyötä merkittävästi ja johtaa negatiiviseen vuorovaikutuksen kehään.

Tutkimuksen tarkoituksena on tuottaa tietoa mentalisaatiosta prosessina, joka auttaa vanhempia hahmottamaan oman vuorovaikutuksensa merkitystä haastavissa tilanteissa ja niiden ennaltaehkäisyssä. Aineiston hankinnassa on hyödynnetty teemahaastattelua sekä
havainnointia, ja analyysimenetelmänä aineistolähtöistä sisällönanalyysiä. Tutkimustulosten mukaan vanhempien on vaikeaa tulkita lapsen käyttäytymistä ennen ryhmään osallistumista, eikä oman vuorovaikutuksen merkitystä nähdä selkeästi. Ryhmän aikana vanhemmat oivaltavat vastavuoroisen vuorovaikutuksen voiman haastavien tilanteiden helpottajana ja oppivat näkemään paremmin lapsen tarpeita, jotka johtavat haastavaan käyttäytymiseen. Tutkimuksen avulla saatiin tietoa mentalisaatiosta neljän vaiheen kautta etenevänä prosessina: aluksi lapsen käyttäytymisen tulkinta on vaikeaa, mutta yhteyden luominen lapseen auttaa ymmärtämään lasta. Tämän jälkeen vanhemmat reflektoivat omaa käyttäytymistään ja kehittymiskohtiaan. Lopuksi mentalisaatio mahdollistuu, jolloin ymmärrys vuorovaikutuksen vastavuoroisuudesta syvenee ja lapsen välittö- män käyttäytymisen taakse näkeminen helpottuu. Mentalisaatiokyvyn vahvistuminen näyttäisi muuttavan vanhempien käsityksiä lapsen haastavasta käyttäytymisestä myönteisemmiksi ja edistävän myönteisen vuorovaikutussuhteen rakentumista.

Julkaistu

Sidosryhmien näkemyksiä autismikirjoa koskevasta terminologiasta Suomessa

Katja Dindar, Anni Kilpiä, Anniina Kämäräinen, Kaisa Pihlainen, Heta-Kaarina Pukki ja Eija Kärnä

Kansainvälisten tutkimusten mukaan ammattihenkilöiden käyttämä autismikirjoa koskeva terminologia poikkeaa autismikirjon henkilöiden suosimasta terminologiasta. Tässä tutkimuksessa selvitettiin sidosryhmien näkemyksiä terminologiasta Suomessa, mitä ei aiemmin ole tehty. Sidosryhmillä tarkoitetaan autismikirjon henkilöitä sekä henkilöryhmiä, jotka ovat autismikirjon kanssa läheisesti tekemisissä. Tutkimus tehtiin verkkokyselynä. Vastaajista (n = 185) 39 % ilmoitti ensisijaiseksi sidosryhmäkseen autismikirjon henkilön läheiset, 35 % autismikirjon henkilöt ja 26 % autismikirjon parissa työskentelevät ammattihenkilöt. Tutkimuksessa selvitettiin termien suosiota ja epäsuosiota sekä vastaajien perusteluita näille. Lisäksi tutkittiin sidosryhmien välisiä eroja. Analyysissä hyödynnettiin tilastollisia menetelmiä ja laadullista sisällönanalyysiä. Enemmistö vastaajista suosi termejä autismikirjo ja autismikirjon henkilö. Erityisesti autismikirjon henkilöt suosivat ”identiteetti ensin” -termejä. Tämän tutkimuksen sidosryhmien suosimissa termeissä onkin samankaltaisia eroja kuin aiempien tutkimusten englanninkielisten sidosryhmien välillä. Käytettävien termien toivottuina ominaisuuksina pidettiin kuvaavuutta, kunnioittavuutta, käytännöllisyyttä, ajantasaisuutta sekä sopivuutta käyttökontekstiin. Autismikirjon henkilöihin viitattaessa suosituimmat henkilömääreet olivat henkilö ja jokin olennainen ominaisuus tai rooli (esim. nuori, oppilas tai työntekijä). On tärkeää, että ammattihenkilöt, esimerkiksi opettajat, tietävät, millaista terminologiaa autismikirjon henkilöt suosivat, jotta kohtaamiset erilaisissa vuorovaikutustilanteissa ovat mahdollisimman myönteisiä. Autismikirjoon hyväksyvästi suhtautuva terminologia voi olla myös tärkeä tekijä autismikirjon lapsen tai nuoren rakentaessa identiteettiään. Suhteellisen pienen ja valikoituneen vastaajajoukon vuoksi tämän ensimmäisen suomalaisen terminologiakartoituksen tuloksia voidaan pitää suuntaa-antavina, mutta hyvänä pohjana laajemmille tutkimuksille aiheesta.